Genere: Saggi

Trama:
A cavallo tra un saggio e un'antologia di racconti, il libro narra l'esperienza di medico e di uomo a contatto con le malattie rare neuropsichiche.
Si tratta di malattie di difficile diagnosi, spesso ai confini con l'autismo ma che, in quanto rare, sono ai margini della ricerca scientifica e farmacologica. Tuttavia hanno implicazioni di grande rilievo sia per quanto riguarda il trattamento clinico e farmacologico, sia per quanto riguarda le relazioni umane e i riflessi sul sistema socio-sanitario. Le storie si riferiscono a bambine, che rappresentano in quanto femmine e malate, la parte più debole della nostra comunità.
Il testo affronta tutto ciò in modo personale e divulgativo. Per questa ragione è rivolto a un potenziale pubblico specialistico (medici, operatori sanitari, istituzioni) ma anche a un pubblico di lettori più ampio, che comprende famiglie, insegnanti, associazioni e chiunque sia interessato a temi di grande impatto sociale, per permetterci di conoscere meglio gli argomenti trattati.

Recensione:
Un testo prezioso, che si presenta con una immagine, "Il cavallo a dondolo" di Antonio Possenti, che con i suoi tratti morbidi e i colori pastello, ci prepara alla delicatezza che ci abbraccerà nelle pagine.
Questo è un saggio, perché del saggio ha tutta l'importanza e l'autorità di uno scritto atto ad informare e formare, ma è magico, perché la scrittura è chiara, semplice, comunicativa ed emozionale, esattamente come in un romanzo.
Attraverso le parole di un medico, il dottor Lorenzo Lapi, entriamo in una dimensione celata, che non fa rumore, sussurra, perché poche sono le persone che ne vengono coinvolte e quindi la maggioranza della società le ignora o le considera fastidiose interferenze. Eppure, leggendo ci paiono tante queste bimbe e le loro famiglie, perché anche una sola di queste sofferenze merita ascolto, rispetto e partecipazione.
Benvenuti nel mondo della disabilità, della malattia rara, dell'autismo, della sindrome di Rett e delle sue varianti, invasive, pervasive, isolanti.
Benvenuti nel labirinto che ha come meta una diagnosi. Benvenuti nella lotta per una cura, che metta una pezza, che limiti i danni, che permetta una vita. Benvenuti nell'inferno delle famiglie che lottano, che trovano la forza di sorridere e di andare avanti, per quei cuccioli imperfetti e meravigliosi, dagli occhi belli e dai corpi fragili.
"Bimbe rare, rarissime anzi uniche" è un biglietto per un viaggio toccante, educativo, interessante e doveroso.
Per l'argomento trattato è specifico per un pubblico di esperti, di clinici, di medici e di coloro che orbitano nel mondo della sanità, dell'assistenza e della scuola. Per la narrazione è perfetto per tutti, i genitori come i curiosi, per chi ama informarsi e documentarsi, per chi vuole accendere una luce su un argomento che lascia molti nelle tenebre della non conoscenza.
E' uno scritto che conquista dalle prime pagine, per i protagonisti, per le loro vicende che toccano non solo il rapporto medico/paziente, ma sono inclusive della famiglia, e delle associazioni che danno un supporto a 360° a chi vive queste realtà sconcertanti e destabilizzanti. Ci fa vedere con estrema dignità, che mai sfocia nel pietismo e nell'autocommiserazione, ma resta sempre puntata su una serenità granitica e propositiva, cosa succede quando l'imprevisto irrompe in vite normali. La ricerca di una spiegazione che non è facile da trovare, l'importanza di un lavoro di gruppo, di una rete che sia attiva e cooperi in sinergia per un obbiettivo comune: migliorare.
Sono presenti anche le difficoltà date dalla burocrazia, dai costi elevati di farmaci che servono solo per pochi, quindi non considerati dalle case farmaceutiche, perché non fonte di profitti, dell'accesso alle sperimentazioni. Ma si può mai parlare di profitti quando c'è di mezzo la salute? Non vi spaventa e non vi fa indignare che, nella nostra società moderna, inclusiva e tecnologica, si parli di clienti di ospedali?
Parla di questo "Bimbe rare, rarissime anzi uniche", ma solo per completezza di informazioni, perché il riflettore resta puntato sulle piccole pazienti, su coloro che motivano l'opera, perché esiste per loro e per portare a noi, tutti noi, le loro realtà.
Tra queste pagine vi troverete bene, perché le comprenderete e vi parteciperete. Sarete commossi, emozionati, vivrete all'unisono con ciò che vi è narrato.
Giorgio Pini fa un regalo a tutti con questo libro, a chi soffre e lotta, come a chi vive ignorando il dolore di chi non sta poi così lontano.
Consiglio vivamente la lettura di "Bimbe rare, rarissime anzi uniche". Non ve ne pentirete, ne uscirete diversi, rigenerati e attenti.
Le grandi cose hanno bisogno di piccoli passi, leggere questo libro può essere il primo di tanti, fondamentali passi, per un cammino da fare insieme.
(Tatiana Vanini)

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